La Dégénérescence Maculaire liée à l’âge (DMLA) est une maladie dégénérative de la zone centrale de la rétine (la macula), qui débute vers l’âge de 50 ans. Sa fréquence s’accroît avec l’augmentation de l’espérance de vie, permettant d’estimer que 30% des personnes de plus de 75 ans en sont potentiellement touchées.

Première cause de malvoyance dans les pays industrialisés chez l'adulte, elle concerne environ un million de personnes en France, et ce chiffre pourrait doubler d’ici 20 ans. Elle entraîne une perte progressive de la vision centrale sans aboutir à une cécité complète, sauf dans des cas exceptionnels.

Louis, atteint de la DMLA,  nous fait part de son histoire, comment le diagnostic est tombé et les conséquences dans sa vie de tous les jours.

Bonjour Louis, merci de bien vouloir nous parler de votre expérience et de votre ressenti. À quel âge et comment avez-vous détecté la DMLA ?

C’est au cours d’une visite médicale réalisée dans le cadre professionnel, qu’on m’a annoncé que j’étais atteint de la DMLA. J’avais 58 ans. J’avais à la base, une bonne acuité visuelle, pas d’antécédents familiaux, aucun symptôme inquiétant.
En entendant que j’étais plus facilement ébloui par les phares des voitures la nuit, l’ophtalmologue a immédiatement déclenché une série d’examens qui ont abouti à ce diagnostic.

• Quelle a alors été votre réaction en entendant ce diagnostic ?

Au début, j’ai mis en doute cette analyse et j’ai consulté quatre ou cinq autres spécialistes. Tous m’ont confirmé que j’étais atteint d’une DMLA sèche, et que la seule incertitude portait sur la vitesse à laquelle elle allait évoluer.

J’avais une vie très active et on m’annonçait que j’allais perdre la vue. Étrangement, on ne m’a pas tout de suite dit que la DMLA ne touchait que la vision centrale et que, sauf à avoir une autre pathologie, je ne perdrai jamais totalement la vue.

On m’a prescrit quelques compléments alimentaires, notamment des oméga 3, que je continue à prendre.

• Comment la maladie a-t-elle évoluée ?

Ma vision est restée plutôt bonne pendant quatre ou cinq ans, et j’ai vécu tout à fait normalement. Puis elle s’est dégradée par paliers successifs : j’ai d’abord ressenti un besoin d’éclairage complémentaire pour lire ; ensuite, progressivement, j’ai eu du mal à distinguer les petits caractères, puis les gros ; le peu de vision qui me restait au milieu de l’œil a continué à se dégrader, et j’ai dû arrêter de lire.

Aujourd’hui, je ne vois plus rien au centre.  Comme j’ai gardé une vision périphérique, j’ai la chance de pouvoir me déplacer de façon autonome, sans canne blanche, et les personnes qui ne m’ont pas vu depuis longtemps ne se rendent pas forcément compte de mon handicap. Mais si je distingue vaguement les silhouettes, je ne vois plus les traits ni les expressions des visages.

• La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnelle et personnelle ?

J’ai dû arrêter l’activité professionnelle que j’avais à l’époque, arrêter de conduire, arrêter le bricolage, toutes les activités de précision. La répartition du travail à la maison ne peut plus être la même. Avec quelques conséquences imprévues : ma femme a appris à conduire le scooter, et quand on sort le soir, c’est elle qui pilote, et qui me prend en passager !

• Quels ont été les moyens que vous avez trouvés pour garder une forme d’autonomie ?

Quand on ne voit plus, ou très mal, il faut compenser : développer sa mémoire, tirer le meilleur parti de la vision qui vous reste, apprendre d’autres techniques pour les tâches du quotidien.  Une ergothérapeute m’a expliqué  des astuces simples de la vie de tous les jours comme reconnaître les pièces de monnaie ou verser de l’eau dans un verre.  Elle m’a également fait découvrir la synthèse vocale et la médiathèque de l’association Valentin Haüy.

Deux révélations : je pouvais continuer à communiquer au travers de mon ordinateur et je pouvais retrouver le plaisir de la lecture grâce aux livres audio.  J’ai découvert à l’association Valentin Haüy par le biais de la médiathèque, j’en ai ensuite exploré les autres services, notamment en prenant des cours d’informatique adaptée.

Je reste bien sûr suivi par mon médecin mais aussi, par les orthoptistes, opticiens et ergothérapeutes. Mes proches ont également un rôle essentiel.  

Merci beaucoup Louis d’avoir pris le temps de nous faire partager votre expérience face à cette maladie handicapante. 

C'est grâce au soutien de tous ses généreux donateurs que l'association Valentin Haüy peut agir pour l'autonomie des personnes déficientes visuelles. Votre aide est indispensable. Merci de votre soutien.