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A VOUS DE VOIR : Angélique, Antoine, Manon et les autres...

Publié le

A voir sur France 5 le lundi 4 janvier 2010 à 8h30, rediffusion (câble et satellite, ADSL et TNT) le samedi 9 janvier 2010 à 22h30.

Ce film, ainsi que les précédents « A Vous de Voir » peuvent être visionnés sur le site de France 5.



Résumé de l'émission

On parle peu de l'albinisme et pourtant cette affection génétique est responsable de 5% à 10% des malvoyances dans le monde.

La plus répandue en Europe, l'albinisme oculo-cutané, se caractérise par la diminution ou l'absence de pigmentation qui colore la peau, les cheveux et les yeux mais s'accompagne aussi de problèmes oculaires : strabisme, nystagmus, photophobie.
La personne atteinte d'albinisme voit ce qu'on voit sur une photo prise avec un diaphragme trop ouvert : les contours sont flous du fait de l'excès de lumière qui pénètre dans l'œil. Car l'iris, en l'absence de pigmentation, est incapable d'ajuster la luminosité des images et de protéger la rétine de l'éblouissement.

Le corps médical est souvent mal informé sur cette affection. Il arrive que des diagnostics trop tardifs, voire erronés, soient posés, ce qui entraîne une mauvaise prise en charge de l'enfant et un certain désarroi des parents.

Le film raconte le combat des parents d'Angélique, 18 mois, celui de Manon, 11 ans, d'Antoine, 26 ans, benjamin d'une fratrie d'albinos et de Nantenin Keita, sportive de haut niveau née albinos au Mali. Tous s'adaptent à leur malvoyance, luttent pour une parfaite intégration scolaire et professionnelle. Cette volonté a conduit Nantenin à Pékin où elle est montée sur une marche du podium, Antoine aux Etats-Unis puis à Moscou comme ingénieur du génie civil.

Mais la souffrance de la personne atteinte d'albinisme n'est pas seulement liée au handicap visuel. Tous évoquent leur travail d'acceptation de leur apparence, de leur différence, dans le regard des autres.
L'affection est due à un gène récessif dans la quasi-totalité de ses formes. Pour qu'elle se déclare, les deux parents doivent être porteurs de la même mutation dans le gène.



Format : 26'
Production : bleu Krystal media - Philippe Muller
Avec la participation de France Télévisions - Pôle France 5
Réalisation : Bernard Jourdain


Avec la participation du : Centre National de la Cinématographie.

Avec le soutien de : l'association Valentin Haüy au service des aveugles et des malvoyants et de la Fédération des Aveugles de France.